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Fidelity firma convenio de colaboración con ANPE.

 

La Asociación ANPE ha firmado un acuerdo de colaboración con la consultora legal Fidelity Consulting para la prestación, a todos sus socios, de un servicio de asesoramiento legal y asistencia jurídica que pueden solicitar siempre que lo necesiten.

Este es un servicio clave para todos los afectados, sobre todo ante situaciones como la solicitud de grados de discapacidad, dependencia, acceso a fármacos, y todas aquellas dificultades que les pueden surgir derivadas del padecimiento de estas enfermedades incapacitantes y poco frecuentes.

Presentación del II Gran Premio de Ciclismo Adaptado

Rueda de prensa junto a deportistas olímpicos y Paralímpicos en la que hablaremos de #DeportesYValores y presentaremos el II Gran Premio de Ciclismo Adaptado, Copa de España, que tendrá lugar el próximo 5 de octubre a partir de las 17 h, con entrada libre en el circuito Ricardo Tormo, en el que también contaremos con animación infantil y un récord guiness con una silla de ruedas eléctrica convertible en Kart

Se celebrará un colooquio moderada por David Blay, los ponentes invitados, y embajadores de Unlimited Wheels, son las atletas olímpicas Concha Montaner y Anna Sanchís, la creadora de Reto 42kancer, Natacha López, los deportistas paralímpicos Ricardo Ten, Maurice Eckhard, y Héctor Cabrera. También estarán presentes miembros del equipo coordinador del evento, Ruth Aguilar, presidenta del Club Unlimited Wheels, Vicente Arzo, asesor técnico del evento entre otros.

Está previsto que asistan al evento otras figuras del mundo del deporte, la paralímpica Josefa Benítez, la olímpica Mónica Carrió y el piloto de motos Héctor Faubel; Josep Miquel Moya, Dr.  General de Deportes de la Generalitat Valenciana será quien abrirá el acto en presencia de Representantes de Diputación, del Ayuntamiento de Valencia y de Torrent; Amadeo Olmos, presidente de la FCCV; Gonzalo Gisbert, director del Circuito Ricardo Tormo.

Os esperamos !!

En el programa de radio ” Enfermedades Raras”, número 219, del 12/09/19 entrevistamos a D. Lorenzo Pérez. Presidente de la consultora especializada en discapacidad, Fidelity Consulting.

En el programa de radio ” Enfermedades Raras”, número 219, del 12/09/19 entrevistamos a D. Lorenzo Pérez. Presidente de la consultora especializada en discapacidad, Fidelity Consulting.

https://www.ivoox.com/fidelity-consulting-d-lorenzo-perez-desde-audios-mp3_rf_41324605_1.html

Audio desde minuto 11:19.

La sanidad gallega deberá pagar 40.000 euros por no informar a una mujer del riesgo de transmitir su enfermedad a los hijos

La Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia (TSX) ha condenado al Servicio Gallego de Salud (Sergas) a indemnizar a un matrimonio con 40.000 euros por no avisarles de los riesgos de transmisión de una enfermedad genética rara a los hijos que padecía la madre.

El fallo, de 10 de julio de 2018 (disponible en este enlace) concede que se ha producido una “pérdida de oportunidad” para poder replantearse la posibilidad de tener hijos, que probablemente nacerían con las malformaciones genéticas, en este caso en pelo, ojos, piel, labios y dentadura. Los dos hijos son ahora portadores de la enfermedad y uno de ello nació con malformaciones. Es por ello que la sentencia condena a la Administración a indemnizar a la reclamante por los daños morales sufridos por la pérdida de oportunidad, así como por los perjuicios económicos derivados del cuidado y los tratamientos para las malformaciones del hijo enfermo.

No se dio consejo genético previo

La demandante reparó en la mala praxis de los médicos cuando su segunda hija nació con malformaciones en las extremidades causadas por la misma condición médica de la madre.  Nadie hasta el momento del parto la informó de la posibilidad de que sus hijos pudieran portar la misma enfermedad, ni si quiera cuando fue diagnosticada hasta en tres ocasiones por el Sergas; en ninguna se le informó del riesgo genético.

La sentencia estima por ello el recurso de apelación interpuesto por el matrimonio contra el fallo de juzgado, que denegó la indemnización para el matrimonio al considerar que no existía ninguna mala praxis en el actuar de los doctores que asistieron a la mujer en su segundo embarazo, ya que ella conocía que poseía la enfermedad y no lo comunicó a los doctores, ni tampoco constaba en los informes clínicos accesibles por el hospital que atendió el parto.

El TSX coincide con el juzgado en que no existe mala praxis en el actuar de los médicos que atendieron a la demandante durante su segundo embarazo, pues efectivamente, nada podía hacerlos presagiar que nacería una niña con malformaciones genéticas. Se siguieron todos los procedimientos reglados para chequear la salud del feto, y no se reparó en los problemas de formación del bebé hasta el momento del parto.

Donde se aprecia mala praxis, sin embargo, es en el momento anterior al parto. La sentencia explica que la demandante “ya había sido diagnosticada de Displasia Ectodérmica Hipohidrótica (DEH) en los años 2004, 2011 y 2012”, por lo que antes de quedar embarazada “se le debería de haberles precedido un estudio y consejo genético una vez que el servicio de dermatología en el año 2004 sospechó y diagnosticó la enfermedad de DEH”. Es por ello que se estima la existencia de una pérdida de oportunidad para poder decidir si tener esos hijos o no antes del embarazo.

La resolución del TSX explica que “las manifestaciones y síntomas que presentaba la paciente, unido a la sospecha e incluso el diagnóstico realizado, de la enfermedad padecida (DEH), obligaba a los facultativos del Sergas a indicar un estudio genético que permitiese conocer si nos encontrábamos ante una mujer portadora de una enfermedad genética”, así como “a ofrecerle un consejo genético con información de los riesgos de transmitir la enfermedad a sus hijos, etc…”.

Por ello, no cabe apreciar, como hacía el juzgado de primera instancia, que la enfermedad que sufre la hija es consecuencia directa de su propia condición genética y no de la mala praxis de los doctores. Sí existe una mala praxis al no informar de la certeza, aunque sea incierta, de que puede transmitirse la enfermedad a los hijos.

En consecuencia, el tribunal reconoce dos tipos de daños: por un lado, el moral; por otro, el económico, equivalente a los gastos extraordinarios que pueda suponer ocuparse de un hijo con este tipo de enfermedades. Considerado esto, el tribunal cifra en 40.000 euros los daños.

Cabe recordar, no obstante, que la sentencia del TSX no es firme y que cabe contra ella recurso de casación, siempre que se demuestre la existencia de interés casacional.

FIDELITY PATROCINA EL II GRAN PREMIO DE VALENCIA – COPA ESPAÑA CICLISMO ADAPTADO.

Ya solo quedan unas semanas para poder disfrutar del II Gran Premio de Valencia, única prueba de la Copa de España de Ciclismo Adaptado en un circuito de alta velocidad como es el Circuit Ricardo Tormo. Gracias al equipo de organización del Unlimited Wheels. Será el próximo 5 de Octubre de 2019.

Cerca de cien ciclistas de las distintas modalidades serán de la partida en un evento organizado por el proyecto Unlimited Wheels que cuenta con el apoyo de Fidelity.
 El programa de competición se desarrollará durante toda la mañana. La primera salida tendrá lugar a las 9 horas bajo el semáforo de la recta de meta del Circuit para las modalidades de handbike y triciclos. Posteriormente, a partir de las 10:45 horas llegará el turno de bicicletas y tándems.
La actividad finalizará con la entrega de premios en el pódium del Circuit Ricardo Tormo alrededor de las 13 horas.

Pilar Ruiz, “lucha” por la incapacidad absoluta tras un cáncer gástrico

Pilar Ruiz fue diagnosticada de un cáncer gástrico hace cinco años. Le tuvieron que extirpar el estómago y desde entonces sufre muchas secuelas consecuencia de ello. Toma más de 20 pastillas al día, tres pinchazos diarios, suele tener hipoglucemias, perdida de peso (ahora mismo está en 41 kilos) y muchos más.

Era peluquera y su sueño era tener su propio salón de belleza algo que se truncó hace cinco años. Ahora no solo lucha por tener una buena calidad de vida junto con su hija Paula , sino que lleva pidiendo a la administración pública que la den la incapacidad absoluta ya que no puede realizar ningún trabajo.

Lleva mucho tiempo de lucha y ahora ha decidido hacerlo público para que los médicos tengan un modelo de protocolo para describir mejor las secuelas con las que conviven muchos de los enfermos y así facilitar el trabajo a aquellos que tienen que valorar sus distintas discapacidades.

Pilar pesa solo 41 kilos pero la fuerza y su tesón le han llevado a presidir la Asociación contra el cáncer gástrico y gastrectomizados además de seguir en una lucha judicial que serviría a muchas otras personas.

En el camino ha encontrado a la asociación Fidelity representada en su presidente Lorenzo Pérez quién ha estado también en Hoy por Hoy Madrid Oeste para hablarnos de todas las injusticias que sufren muchos enfermos por las valoraciones de la administración.

 

https://cadenaser.com/emisora/2019/07/18/ser_madrid_oeste/1563440416_995248.html

Exclusión social y laboral, a consecuencia de un cáncer gástrico

Pilar Ruiz Aguilar, presidenta de la Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados (ACCGG) ha expuesto en la sede del Grupo Español de Pacientes con Cancer, su testimonio y experiencia personal como paciente. Pilar ha denunciado la falta de atención que ha sufrido por  la administración tras haber tenido un cáncer gástrico.

Pilar Ruiz denuncia el desamparo por parte de la administración tras sufrir un cáncer gástrico

Después de haber vivido este proceso oncológico te encuentras con todos los obstáculos que te pone la administración, sanidad, justicia. Y, te ves sola, desamparada, desinformada y sin soluciones a los problemas que el cáncer conlleva” remarca Pilar Ruiz.

Asimismo ha recordado la inexistencia de baremos para evaluar una situación de incapacidad. Siendo esta incapacidad reconocida o denegada dependiendo del personal que valore el enfermo.

“Te ves sola, desamparada, desinformada y sin soluciones a los problemas que el cáncer conlleva”

En esta misma linea, ha expuestos los grandes problemas en la calidad de vida de los pacientes. Estas dificultades vienen ligadas a la enfermedad, y al desconocimiento de las secuelas posteriores a la extirpación del estómago. “Cuando te extirpan el estómago te dicen que tu vida no va a cambiar y llevarás una vida normal. Si una vida normal es tener taquicardias; cólicos; diarreas; hipotensión; mareos; irritabilidad; desnutrición; no poder salir a la calle; sentirse cansado, tener ansiedad, etc. Tomarse 20 pastillas al día mas otro tipo de medicación; pasarse días sin dormir por no soportarlo, estar constantemente perdiendo peso. No se si los médicos y yo tenemos el mismo concepto de una vida normal”, ha explicado la presidenta de ACCGG.

Pilar Ruiz ha querido con esta presentación actuar como altavoz de los pacientes con cáncer gástrico. Y, también alertar de las dificultades a las que se enfrentan en su día a día. “En esta historia hay muchas Pilar, tanto hombres como mujeres. Voy a demostrar la realidad de nuestra vida para ver si alguien hace algo por nosotros” ha resaltado.

Begoña Barragán, presidenta de GEPAC ha señalado que ” esta situación es una realidad que vemos muy a menudo. En el Informe sobre cáncer en España, ya se puso de manifiesto que un 96% de los encuestados había tenido problemas para conciliar su proceso oncológico con su vida profesional y laboral. Por ello, la Administración y las asociaciones de pacientes tenemos que trabajar conjuntamente para buscar una solución a este problema”.

“El informe sobre Cáncer en España mostro que el 96% había tenido problemas para conciliar su proceso oncológico”

En la rueda de prensa también ha participado el psicooncólogo de GEPAC, Miguel Rojas, que ha aseverado que ” una vez terminados los tratamientos, los pacientes se encuentran muchas veces frente a las dificultades que disminuyen su calidad de vda y les producen frustración al no poder realizar ciertas actividades basicas de su día a día”.

Por otro lado, Lorenzo Pérez, presidente de Fidelity España, ha recordado que ” todos los pacientes con cáncer tienen una serie de derechos recogidos por la legislación española. Por ello, creemos que nuestro compromiso es ser su altavoz. Así, las personas con cáncer los conozcan y para defenderlos cunado no sean reconocidos”

 Lorenzo Pérez (Fidelity España): “Nuestro compromiso es ser el altavoz de los pacientes con cáncer”

Finalmente, Ruiz ha aprovechado para hacer un llamamiento a todas las personas que estan viviendo lo mismo que ella. Asimismo ha dejado la dirección pilar.ruiz@accgg.es para “poder trabajar juntos. Si no se investiga nunca sabremos si nuestra vida podría ser mejor”.

http://isanidad.com/143997/exclusion-social-y-laboral-a-consecuencia-de-un-cancer-gastrico/

La Asociación zamorana de Ayuda frente al Cáncer, socia de GEPAC (GRUPO ESPAÑOL DE PACIENTES CON CÁNCER).

 La incorporación a GEPAC supone un avance importante para la asociación y los pacientes y familiares que la integran, dado que supone mayores recursos con los que atender mejor las necesidades que se le plantean a este colectivo.
GEPAC nació el 17 de junio de 2010 con la misión principal de representar los intereses de los pacientes con cáncer y de sus familias desde la propia experiencia como pacientes.

Entre sus objetivos destacan:

 * Conseguir que todos los pacientes con cáncer tengan acceso a un diagnóstico rápido y a los mejores tratamientos disponibles, incluyendo la atención psicológica y social.

* Promover el avance de la investigación en oncología, facilitando la participación de los pacientes en ensayos clínicos y estudios epidemiológicos.

* Fomentar legislaciones que adecúen la normativa laboral con el hecho de tener cáncer o tener un familiar directo con cáncer.

* Trabajar para que la sociedad perciba el cáncer como una enfermedad que puede afectar a cualquier persona, contribuyendo a su desestigmatización social.

Los recursos que ofrece GEPAC son, entre otros:

ASESORAMIENTO EN EL ÁMBITO JURÍDICO a pacientes oncológicos y a sus familiares a través del gabinete de Fidelity Consulting, un despacho de referencia con el que GEPAC ha firmado un convenio de colaboración. Este grupo de consultoría es líder en España en tramitación y obtención de pensiones por incapacidad laboral y trabajan para garantizar que los colectivos más desfavorecidos tengan el mejor acceso posible a los derechos que la Ley contempla.

A través de este acuerdo desde GEPAC podemos atender las demandas de los afectados que, en el proceso de su enfermedad, se ven obligados a enfrentarse a una serie de situaciones y problemas derivados de su proceso oncológico: cualquier materia referida al acceso al empleo, educación y formación, ocio o cualquier otra situación derivada de su patología puede ser objeto de asesoramiento por parte de nuestro servicio de atención jurídica.

Este asesoramiento responde a una de las necesidades fundamentales de los pacientes oncológicos que se recoge en el quinto punto del Manifiesto de los Pacientes con Cáncer: el acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación.

El servicio pretende ser un apoyo a las medidas de control que garantizan la igualdad en el acceso a una atención sanitaria de calidad, evitando posibles estrategias encubiertas de racionamiento ajenas a la decisión de un profesional.

Fidelity Consulting imparte el servicio vía telefónica y online.

Este servicio se ofrece a todos aquellos pacientes y familiares que necesitan asesoramiento en el ámbito jurídico. Se realiza sin ningún coste para el paciente.

También disponemos de un servicio de Atención Social, tiene como objetivo orientar y ayudar a los pacientes y familiares a solucionar las dudas que aparecen en el ámbito de los recursos sociales, bajas laborales, legislación sanitaria y sistema sanitario español.

Por último señalar que el apoyo psicológico se lleva a cabo desde AZAYCA de forma individual y a través de dinámicas de grupo.

Consideramos que las asociaciones de apoyo a los pacientes cubrimos aquellos aspectos que no están contemplados en la carta de servicios de los Sistemas de Salud, por lo que la labor social de todas ellas es importante para la mejora de calidad de vida de los mismos.

https://www.cope.es/emisoras/castilla-y-leon/zamora-provincia/zamora/noticias/asociacion-zamorana-ayuda-frente-cancer-socia-gepac-grupo-espanol-pacientes-con-cancer-20190715_459353

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