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Óscar Moral Ortega, elegido nuevo Presidente del CERMI Madrid

Óscar Moral Ortega, elegido nuevo Presidente del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI Madrid) para los próximos cuatro años. EL resto del Comité Ejecutivo del CERMI Madrid queda representado por Mariano Casado Sierra, Javier Font García, Mª Teresa Gallego Ergueta y Concepción Rodríguez Gutiérrez como Vicepresidentes y Vicepresidentas; Luis Miguel López Ruiz como Secretario General y Álvaro Galán Floría como Tesorero, que seguirán trabajando por y para las personas con #discapacidad Enhorabuena a tod@s y mucha suerte!!

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FEDER presenta un estudio pionero sobre el Trabajo Social en las Enfermedades Raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, ha presentado hoy el estudio “El Trabajo Social en las Enfermedades Raras: enfoque teórico y práctico” en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), una investigación impulsada de la mano de Sanofi Genzyme.

Se trata de un estudio pionero enmarcado dentro de los objetivos de la Federación de impulsar la investigación social, realizando un recorrido por las principales necesidades y funciones del Trabajo Social en el abordaje de estas patologías así como un análisis de la normativa que atañe al colectivo.

Sus autores Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Estrella Mayoral, Responsable de Acción Social de la organización, han explicado que el objetivo es «poner en valor el perfil profesional del trabajador y la trabajadora social en la atención multidisciplinar que se requiere para abordar la convivencia con una enfermedad poco frecuente o un caso sin diagnóstico».

La jornada ha contado también con la presentación de Aurora Castillo, Decana de la Facultad de Trabajo Social de la UCM, Ana Isabel Lima, Presidenta del Consejo General de Trabajo Social y Enrique Pastor, Vicepresidente del Consejo General de Trabajo Social, entidad que precisamente el viernes pasado premiaba a FEDER por su labor. En representación de Sanofi Genzyme, ha participado Begoña Vilar.

¿Cuál es el papel del Trabajo Social en las ER?

La publicación que hoy se presenta busca dar respuesta a esta pregunta. Para ello, su desarrollo ha contado con la participación de 30 profesionales del sector tanto de España como de Iberoamérica. El trabajo en red entre todos ellos supone «un claro ejemplo de cómo hacer visibles las necesidades comunes en materia de diagnóstico, abordaje terapéutico y sociopersonal, educativo y laboral» explica Carrión.
Porque «sólo abordando la realidad que enfrentamos, mejorando el conocimiento de los profesionales implicados, podemos planificar las líneas de trabajo a desarrollar desde el Trabajo Social» ha completado el Presidente de FEDER.

Precisamente por eso, el estudio busca la identificación de las funciones del Trabajador Social en el ámbito de las enfermedades raras, mejorando este perfil profesional para que se adecue a la problemática específica del colectivo.

El Consejo General de Trabajo Social premia la labor de FEDER

El pasado viernes 20 de abril el Consejo entregó su VI Premio Estatal del Trabajo Social reconociendo el papel de la Federación en la categoría de Entidades que contribuyen a la participación ciudadana y conciencia social.

Un reconocimiento que se entrega «por hacer visibles necesidades comunes, promoviendo la cohesión a través de todas sus redes asociativas, estatales e internacional», señalan desde el Consejo.

Tanto Juan Carrión como Estrella Mayoral, autores del estudio, fueron los encargados de recibir este galardón en un acto en el que estuvieron arropados por el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, además de por Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, y Juan Carlos González, Delegado de FEDER en Comunidad Valenciana.

En este espacio, Carrión recordó «el compromiso que el Consejo General del Trabajo Social ha adquirido con nuestro colectivo tras el convenio que firmamos en 2015» y apostó por «dar continuidad al trabajo que nos une de la mano de las personas que conviven con ellas o las que, aún con sospecha de ello, continúan sin diagnóstico.».

A lo largo de este acto, también se premió a Icíar Bollaín en la modalidad de Comunicación y a Teresa Zamanillo en la categoría de Profesionales.

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Su Majestad la Reina clausura el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina ha destacado la necesidad de potenciar la investigación científica en enfermedades raras (ER) en el marco del Acto Oficial que FEDER ha celebrado hoy por el Día Mundial de las Enfermedades.

Doña Letizia ha clausurado esta cita que supone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que la organización española viene desarrollando con un objetivo muy concreto: situar la investigación en ER como un desafío internacional dentro de la agenda de la OMS, la Organización Mundial de la Salud.

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Fidelity en el día mundial de las enfermedades raras

En nombre de los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en España y de las más de 330 asociaciones que las representan dentro de FEDER, queremos darte las gracias por acompañarnos en nuestro Acto Oficial por el Día Mundial y por caminar a nuestro lado el resto del año. Juntos, caminamos hacia un futuro donde la investigación y el trabajo en red a nivel global logren la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías.

Gracias por ayudarnos a construir HOY para el MAÑANA.

CECO: Jornadas Luis Garcia, convivencias Madrid 2018 y Misa del XXV aniversario en la Almudena

Desde CECO, por medio de este comunicado queremos invitaros a participar en las primeras jornadas de integración, dedicadas al fundador de CECO (Luis Garcia Martinez de Aguire).

Queremos por medio de estas jornadas hacer posible dentro de nuestra iglesia, la frase del beato Manuel Lozano Garrido (Lolo) “Hacer de un echo extraordinario una acción ordinaria”ademas de perpetuar la fi gura de nuestro
fundador.

Os esperamos

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Fidelity participó en el VIII Encuentro de Especialistas en Síndrome de Poland

El fin de semana del 17 al 19 de noviembre tuvo lugar el VIII Encuentro de Familias y Especialistas en Síndrome de Poland, organizado por AESIP, esta octava edición se celebró en la ciudad de Córdoba.

El sábado 18 en el Centro Cívico (Distrito Centro) de Córdoba se celebraron las Jornadas Síndrome de Poland con:

  • Bienvenida: Abraham de las Peñas – Presidente de la Asociación Española de Síndrome de Poland, AESIP.
  • Fidelity Consulting: versará sobre Discapacidad e incapacidad laboral.
  • Jesús Vega- Dirección de Biomecánica y Bienestar Corporativo en GESEME, tratará sobre “Tratamiento de la Fisioterapia en el Síndrome de Poland”.

Paralelamente contaron con un espacio de ocio infantil con Talleres de Ocio y Tiempo Libre inclusivos gracias a la colaboración de  Taller Decorativa Vintage.

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Duchenne Parent Project España firma un convenio de colaboración con Fidelity Consulting para la prestación de servicios legales a todos sus socios

La Asociación Duchenne Parent Project España ha firmado un acuerdo de colaboración con la consultora legal Fidelity Consulting para la prestación, a todos sus socios, de un servicio de asesoramiento legal y asistencia jurídica que pueden solicitar siempre que lo necesiten.

Este es un servicio clave para todos los afectados por las distrofias musculares de Duchenne y Becker y sus familiares, sobre todo ante situaciones como la solicitud de grados de discapacidad, dependencia, acceso a fármacos, y todas aquellas dificultades que les pueden surgir derivadas del padecimiento de estas enfermedades incapacitantes y poco frecuentes.

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CONFERENCIA “PRESENTACIÓN DEL ACUERDO DE COLABORACIÓN PARA LA DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD”

La Junta Directiva de la Asociación de Sordos de Madrid ha organizado para el 17 DE NOVIEMBRE DE 2017  a las 20:00 h. una conferencia titulada “Presentación del acuerdo de colaboración para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad” que será impartido por FELIPE BELTRAN, director de los servicios jurídicos de Fidelity, ASIER OLABARRI, Consejero de Fidelity y Presidente de Asdedis y LORENZO PEREZ, director general de Fidelity y en la que conoceremos el acuerdo de colaboración entre Fidelity Consulting y la Asociación de Sordos de Madrid, de qué se trata, a quien va dirigido, etc.
Esta actividad contará con intérprete de lengua de signos

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Conferencia Círculo de Locutores Dominicanos Inc.

 

Círculo de Locutores Dominicanos Inc. realiza conferencia sobre   Inserción Laboral y Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad en la República Dominicana

 

Santo Domingo.- El Círculo de Locutores Dominicanos Inc., que preside Ana Daisy Guerrero, realizó el pasado martes una conferencia magistral con el tema de “Inserción Laboral y Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad en la República Dominicana, en una actividad realizada en el Salón Orlando Martínez en las instalaciones de Colegio Dominicano de Periodista.

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La actividad contó con la disertación de los españoles: Asier Olabarri, presidente de la Asociación para la Defensa de los Discapacitados (ASDEDIS) y Lorenzo Pérez, presidente de Fidelity Internacional, quienes se hicieron acompañar de Lissi Cabrera directora de Fidelity Dominicana.

 

Durante su exposición Asier Olabarri explicó las vicisitudes que pasan los discapacitados a la hora de buscar trabajo en las empresas privadas o en el tren gubernamental de cualquier país del mundo “no solo en la República Dominicana, porque en España sucede igual, y peor las penurias de los que han sufrido su discapacidad por accidentes laborales”.

 

“Yo puedo decirlo con conocimiento de causas, porque pasé por esto, soy discapacitado visual me fui quedando ciego paulatinamente producto de una enfermedad congénita, siendo empleado de una compañía”. Destacó Olabarri presidente de (ASDEDIS).

 

De su lado el Dr. Lorenzo Pérez, presidente de Fidelity Internacional, aseguró que la compañía viene al país con la intención de ayudar a personas con discapacidad en lo que tiene que ver con la asistencia legal y educativa como lo hacen en España, asegura que la asistencia legal no será gratuita pero no se le cobrará el 30 por ciento de los honorarios por adelantado que acostumbran a cobrar los abogados tradicionales.

 

Entiende que es un doble trauma para una persona que queda sin trabajo en discapacidad por un accidente laboral y que encima de eso tener que buscar un dinero de donde no tiene para ir a un juicio contra una empresa.

 

“Si hay que ir a juicio y se gana la litis judicial entonces nosotros ganamos, si en cambio vamos a juicio y perdemos la demanda lo asumimos, no le buscaríamos más carga a una persona que acaba de perder su trabajo pero además que adquiere una discapacidad fruto de un accidente laboral”.

 

Además otro de los papeles fundamentales de Felicity sería brindar asesoría gratuita para que los discapacitados conozcan la ley y sus derechos, así como llevar programas de formación y capacitación  para la inserción laboral de acuerdo a la necesidad de cada empresas, con quienes se coordinarán para esta formación. Aclaró el Dr. Lorenzo Pérez.

 

De igual manera se expresó la presidente del Círculo Dominicano de Locutores, Ana Daisy Guerrero, quien afirma que en el país hay problemas ciudadanos, ya que muchos desconocen sus derechos, justamente porque no conocen las leyes, aquí se crean muchas leyes que luego hay problemas para aplicarlas, citó el caso del INSTRAM que se creó para agrupar todas las entidades reguladoras del transporte y las leyes no funcionan no se están aplicando.

 

“Justamente ahí comienza nuestro papel como comunicadores, nosotros debemos jugar nuestro rol orientando a la ciudadanía desde los medios de comunicación donde estemos para que conozcan la ley y por ende sus derechos porque los pueblos mientras más conozcan las leyes más se desarrollan”. Afirmó la Guerrera como también es conocida la presidenta del CLD.

 

Al final se organizó un debate con preguntas y respuestas donde los conferencistas interactuaron con los asistentes, dentro de los que se encontraban locutores, periodistas, y abogados, así como un representante del Ministerio de Trabajo.

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